☼ Трансплантации в Украине не будет? Или срочно нужны доноры и деньги Аленке Аносовой
Друзья, я с этой семьей с 2007 года. Мы прошли и радости и горести, и снова радости побед и слезы поражений. Сейчас - хоть руки опускай! НО! НЕТ!
Сначала о том, что нужно прямо сейчас. Мы перевели Алену в институт Шалимова. Да-да, тот самый, о котором сейчас кричат со всех СМИ. только здесь согласились удалить Алене почки - ей показана двусторонняя резекция почек. Алена ослаблена, весит 35 кг в 17 лет!
Месяц назад перенесла клиническую смерть. Знаете, когда мне звонила мама из Кировоградской реанимации, я верила, но боялась, понимала, что Алена устала уже, понимала, что в Кировограде ей не смогут помочь, в силу плохого оборудования, нехватки расходников и всего того, что есть только в Шалимова. рук, голов врачей, врачей высочайшего класса в такого рода операциях – Владислава Закордонца и Рубена Загробьяна…
Но три недели назад старый доктор–реаниматолог вышел из реанимации Кировоградской областной больницы, сел на корточки, опустил голову и плакал от радости и удивления… Алену ему удалось вернуть! Спасибо ему! Таня, мама Алены, рассказывала мне это и плакала… от радости и горя – почка, мамой отданная почка, умерла… надо срочно делать сложнейшую операцию по удалению почек и снова пересаживать донорскую.
Потом Алена скажет: «Мама, мне надоело умирать. Трижды уже умирала - и хватит. Я решила жить», - так тихо и спокойно… решила жить… и еще добавила: «Мама, когда ты рядом, мне наполовину меньше болит, будто ты у меня половину боли забираешь… посиди со мной подольше….»
И вот что мы решили делать.
Пункт первый. Найти, кто сделает двустороннюю резекцию почек, и при этом не потеряет Алену, ослабленную некачественным диализом, с плохими сосудами, отекшим сердцем.
Пункт второй. Найти деньги – 40000 долларов на пересадку почки в Белоруссии, ведь у нас трупной почки можно ждать до 15 лет и не дождаться… В Белоруссии – месяц-другой.
И вот тут начались приключения . Врачи в Шалимова согласились взять Алену на операцию и подготовить к пересадке в Белоруссии. Мы привезли Алену в Киев. Она поднималась ко мне в квартиру, медленно, с передышками, но - сама! Сама шла, потом играла с моей дочкой, спала… давление 240, устает быстро, пить можно до 100 мг воды в день… завтра – диализ в Шалимова и на неделе операция.
И вдруг новости: операцию делать НЕКОМУ – Закордонца арестовали, Загробьян, измотанный допросами, свалился с сердечным приступом… Алена смотрит на меня удивленно, Таня плачет: "Как - за торговлю людьми? Кто прооперирует? Что нам теперь делать. "
Едем в Шалимова … Друзья, это жутко. Пустые коридоры, дежурный врач и растерянные пациенты… «Что происходит, как такое могло произойти?» - читается в глазах. Говорю с Володей и Натальей. Володе мама на этой неделе должна отдать почку, Наташа должна на этой же неделе отдать свою почку 13-летнему сыну Васе. Документы подписаны, к операции готовятся, а оперировать некому! Это как будто из твоих рук выдернули спасительную нить, которая связывала с надеждой на полноценную жизнь, просто - на жизнь!
Говорим с врачами, юристами, едем в суд… Суд и следствие посчитали Владислава Филипповича особо опасным преступником и не отпустили на время следствия под подписку о невыезде. Он сидит на Лукьяновке, несмотря на обращение пациентов, наше письмо в Голосеевский суд с просьбой выпустить его под подписку о невыезде, позволить прооперировать тех, кому он так нужен, жизненно нужен.
Знаете, если говорить о трансплантации в Украине, это как королевство кривых зеркал. Закон настолько несовершенен, настолько отсутствует нормальные четкие механизмы реализации права граждан на такой вид помощи, что неизбежно возникают правовые коллизии.
Уже год в институте Шалимова мы пытались найти пути решения этой проблемы. Инициатором проекта был Владислав Филиппович. Который на пальцах объяснял нам, что же именно мешает врачам работать, скольким людям приходится отказывать. Он, как завотделения, как врач, переживал по-настоящему, что пересадок от неродственного трупного донора в Шалимова не делают – нет договоренностей с городскими клиниками о сотрудничестве, нет механизма… и он снова и снова делает родственные трансплантации и опускает голову перед теми, у кого нет родственников.
- Ждите! – его ответ.
- Как долго? – вопрос пациента, которому некому помочь или кому не подошли органы родственника…
- Не знаю, год, пять, пятнадцать лет…- ничего другого доктор и не может посоветовать.
И тогда те, кто нашел деньги, едут на операции заграницу. У нас стоимость операции колеблется от 10 до 100 тыс.грн., заграницей – от 10 до 200 тысяч евро… Так что же делать?
Этой проблемой мы и занимались с врачами, обсуждали. Советовались, собирали информацию о практиках других государств, списывались с коллегами, и вот - решили стартовать проект по созданию «Эффективной модели трансплантации в Украине» http://likarinfund.org/content/sub/146.html Начали работать вместе с врачами, журналистами, чиновниками… и тут - аресты.
Я далека от теории заговора. По мне, то, что сейчас происходит с Шалимова, – закономерный результат того тупикового положения трансплантации как отрасли медицины, о котором мы говорили с врачами весь этот год. Еще, конечно, можно предположить, что институт Шалимова составляет конкуренцию иностранным клиникам, ведь мы уже привыкли к просьбам о помощи маленьким украинским деткам типа «Срочно надо 120000 евро на операцию в Израиле / Сингапуре / Бельгии». Но это только небольшое предположение.
Мы тоговим обращение к украинским властям с просьбой о содействии реализации положений принятой недавно нами, совместной резолюции с предложениями о поэтапном урегулировании проблем в отечественной трансплантации. Мы эту гору сдвинем, и наших детей будет кому оперировать, но это тема для другой дискуссии, а пока…
А пока есть дети, взрослые - пациенты, которые прямо сейчас могут умереть, поскольку оперировать некому. У Аленки вчера обнаружили сепсис (заражение крови). Испочник – отмершие почки разлагаются. Срочно надо вырезать их. И снова тупик – некому, некому, некому! Ну что, ее за границу везти? Кто заплатит за это? Где найти деньги? Или, может, можно просто отпустить врачей, чтобы прооперировали Алену, Володю, Васю.
На этой неделе апелляционный суд. Надеемся, нас услышат и выпустят врачей под подписку о невыезде…
А пока власти и фемида взвешивает все за и против в этом неоднозначном деле, наша медицина и наше государство не в состоянии покрыть каждому пациенту расходы на его лечение и нужна наша с вами помощь АЛЕНКЕ, девочке, которая устала умирать…
Гемоглобин снова упал и снова нужны препараты на сумму 4064 грн (венофер 1566 грн, рекормон 1700 грн, бисопролол, физиотенс, кандесар, берлиприл, рибоксин, гепарин, гепадиф, омез, квамател, энтеросгель, генсенерал, глоберон). Нужны также доноры любой группы крови в институт Шалимова.
Завтра (20.10.2010) с диализом вольют кровь, но нужно пополнить банк крови для Алены
адрес пункта приема доноров:
ул. Героев Севастополя, 30, с 9:00 до 15-00
телефон мамы - 098 0227662 - Татьяна.
Нам нужна ваша помощь!
Cпасибо Вам! Всем, кто своими руками творит чудеса. Вы можете также пополнить телефонный счет Аленки 096 88 46415 и мамы Тани 098 022 7662. разговоров сейчас предстоит много, а им приходится считать каждую копейку.
Можете также привезти Аленке домашней еды. Кушает она все, не сильно соленое, и не суп - желательно, так как в жидкости ограничена. Кушать "столовское" почти невозможно, так как по бюджету на питание идет около 4 грн в сутки. Можете просто позвонить Алене и поддержать ее морально.
Вы можете перевести Алене помощь через Укрсиббанк (тогда без комиссии) или любой другой банк по реквизитам:
Получатель: Международная благотворительная фундация "Ликар.инфонд" Код за ЕДРПОУ 36184862 Банковские реквизиты: Рр 26006208980000 в АТ "УкрСиббанк" МФО 351005
Назначение платежа: Благотворительный взнос на лечение Аносовой ЕленыВаши координаты: Укажите, пожалуйста, координаты для обратной связи, чтобы мы знали, кого благодарить:). Спасибо!
вы можете также прислать смс-запрос на получение реквизитов по смске - напишите в тексте сообщения "реквизиты Алены"
и отправьте на номер 097 000 3000 (тариф обычный).
Отчет о благотворительных поступлениях на лечение Алены здесь:
А вот опыт и достижения Белоруссов, которые два года строили систему и теперь вышли на лидирующие позиции на постсоветском пространстве.судя по всему, мы идем по их дороге, ведь как сказано в этой записи и как рассказывает их главный трансплантолог, несколько лет назад у них прогремел скандал с трансплантологами, когда арестовали врачей, пытались раскрутить крупное дело. трансплантация тогда встала на 2 года, до внесения изменений в Закон. Кстати, вину врачей не доказали, но потеряли много пациентов тогда, ведь не все имеют возможность уехать заграницу.Может, мы сможем учесть опыт России, Белоруссии, Львовского центра и обойтись без крупного "дела врачей", помним ведь еще, что уже в сентябре пришлось это же дело опровергать представителям МВД за отсутствием доказательств.
Еще на шаг ближе к победе. Ведем сбор средств на операцию по пересадке почки в Белоруссии – необходимо 33 000 долларов.
У нас достаточно хорошие новости.
Немного стабилизировалась ситуация в отделении трансплантации почки и Алене сделал операцию по удалению почек Рубен Авакимович Загробьян.
Операция прошла успешно, даже блестяще, без осложнений. Удалось удалить все три почки (родные и мамину пересаженную) в ходе одной операции, хотя предполагался вариант, что если операция пойдет сложно, то ее разобьют на поэтапную, что значительно хуже для сердца.
Но все обошлось самым лучшим образом. Давление после удаления почек стабилизировалось. В последние полтора года для девочки уже нормой стало верхнее давление - 250. Вернее сказать, она его не ощущала, хоть риск получить инсульт с кровоизлиянием в мозг, был постоянным и мы все время покупали Алене сильные препараты от давления.
Теперь она привыкает к новому для себя уровню давления – 110, а порой после диализа и 90, что тоже, конечно, не хорошо. Но ушла дрожь в руках, и Алена снова может заниматься своим любимым делом – вышивать.
Хорошим стимулом для Аленки стал прекрасный подарок под Новый год – Алене одна снегурочка подарила нэтбук и теперь Алена осваивает компьютерную грамотность. Завела странички vkontakte и odnoklassniki. Девочка страдала от отсутствия общения со сверстниками, ведь она с мая все время в больнице, прямо с выпускного.
Летом перенесла кому, потом перевели в Шалимова и с октября она ждала операцию. К зиме, когда в Шалимова, фактически третий месяц, не проводились операции из-за следственных мероприятий по делу, так называемых (именно, поскольку этот факт до сих пор не доказан) «черных» трансплантологов, Аленка стала совсем подавленной.
Ее настроя «хочу жить! Мне надоело умирать!», с которым Алена приехала в Шалимова, как и не бывало. Грустила, впадала в уныние. Подаренный ноутбук дал Алене возможность общаться в сети со сверстниками, изучать нечто новое для нее.
26 февраля Алене исполнилось 18 лет. Она уже совсем взрослая, получила паспорт и оформила пособие по инвалидности уже на себя. На день рожденья все ее друзья, взрослые, незнакомые фактически люди, сделали ей приятный сюрприз – встретили с поезда и подарили множество приятностей, в том числе и замечательные книги о великих художниках и о ландшафтном дизайне.
Алена надеялась, что пересадку сделают зимой и уже осенью она сможет пойти учиться. Ей очень нравится ландшафтный дизайн. Уже сейчас понятно, что поступить она вряд ли успеет, ведь нам предстоит собрать большую сумму 33 000 долларов. На март 2011 года мы располагаем 51000 грн. Периодически, из собранных денег мы покупаем препараты на текущее лечение.
Сейчас Алена живет на диализе, который заменяет функцию почек и выполняется 3 раза в неделю в Шалимова. Но и тут сложилась тревожная ситуация. Минфин сократил финансирование и институт Шалимова испытывает серьезнейший, как никогда ранее, дефицит средств. По состоянию на 12 марта 2011 года диализных растворов осталось на неделю и всех пациентов распускают по домам.
По домам… это может для кого-то и звучит радостно, но только не для тех, кто жить не может без диализа. Ведь тогда жидкость из организма выводиться не будет и человеку грозит мучительная смерть. Диализные центры по Украине также перегружены и также испытывают дефицит финансирования, поэтому новым пациентам не пробиться через эту очередь.
Можно называть вещи своими именами. Очередь продвигается в двух случаях – если диализный пациент, наконец, получает донорскую почку или умирает… Если вспомнить, что трупная трансплантация в Украине стоит и фактически не проводится, а за границей подобные операции стоят от 30000 долларов (Белоруссия) до 145000 долларов (Израиль, Сингапур, европейские страны), то лишь единицы счастливчиков покидают диализ по причине удачной трансплантации. Вобщем, может статься так, что нам нужно будет оплачивать диализ Аленке в Шалимова – просто покупать растворы, ведь без него – не жить.
Итак, наша задача – пересадка почки в Белоруссии. Счет – 30 000 долларов (это сама операция, без учета расходников и диализа, которых набежит еще тысячи на 3-4 долларов)!
Вместе мы сможем помочь!
К слову, Алена, наконец, закончила работу над потрясающей вышивкой «Тайная вечеря» (смотрите фото). Вышивала ее Алена долго. Отложила на полтора года. Постоянное высокое давление не давало работать. И вот уже после операции смогла закончить. Мы хотим подарить эту картину тому человеку, который сделает самый существенный вклад в сбор денег на пересадку почки.
Cпасибо Вам! Всем, кто своими руками творит чудеса.
Как помочь:
1. Перечислить деньги (реквизиты можете получить от нас по СМС – пришлите запрос «реквизиты Алены».
Получатель: Международная благотворительная фундация "Ликар.инфонд"Код ЕДРПОУ 36184862 Р/c 2600 620 898 0000 в АТ "УкрСиббанк" МФО 351005 Назначение платежа: Благотворительный взнос на лечение Аносовой Елены Ваши координаты: Укажите, пожалуйста, координаты для обратной связи, чтобы мы знали, кого благодарить:). Спасибо!
3. Вы можете также пополнить телефонный счет Аленки 096 88 46415 и мамы Тани 098 022 7662. разговоров сейчас предстоит много, а им приходится считать каждую копейку.
Можете также привезти Аленке домашней еды. Адрес: ин-т Шалимова, Герроев Севастополя, 30, хирургический корпус, 3й этаж, отделение «почки».